Petra Petrušić, majka malene Lave, objavila je na svojoj Facebook stranici kako je za njenu kćer Lavu odobren lijek Risdiplam, a to znači da će ga financirati Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje.
“Povjerenstvo za lijekove KBC-a Zagreb odobrilo je lijek naziva Risdiplam za djevojčicu Lavu Petrušić. Ajmo jedan happy dance u komentarima. Ova štorija je uspješno završena”, poručila je mama Petra.
“Naša djevojčica je na dvojnoj terapiji za spinalnu mišićnu atrofiju: dozirana sa Zolgensmom u dobi od dvije godine i 10 mjeseci, a na samom Risdiplamu od starosti 18 mjeseci. Lava će svoj lijek dobivati preko KBC-a Zagreb financiran od strane HZZO-a”, dodala je.
Dozvolite mi da se zahvalim, ne vama na vrhu, bez brige. Želim se zahvaliti Lavinom liječniku koji, iako u nezavidnom položaju, nikad nije stajao na našem putu. Možda nas nije držao za ruku i hodao s nama, ali nikad nas nije ni sabotirao. Doktore, hvala vam! Povjerenstvo za lijekove – hvala vam! I za Lavin lijek i za inicijativu promjene Pravilnika o doziranju Zolgensme.
Pomakli smo planinu ovim korakom. Uspjeli u onom što su svi mislili da je apsolutno nemoguće i suludo. Vama, vama ovdje hvala što ste izabrali koračati s nama i ispisati ovu jednu nevjerojatnu priču. Mediji, pozivam vas da podijelite ove novosti kako bismo ovu priču zatvorili na pozitivan i sretan način. Lava je uspjela”, poručila je mama Petra.
Kada je imala 18 mjeseci, dijagnosticirana joj je spinalna mišićna atrofija, a kako u Hrvatskoj nije mogla dobiti terapiju koja joj je bila potrebna, pokrenuta je humanitarna akcija. Cijela Hrvatska digla se na noge i prikupila 2,4 milijuna eura, a Lava je u Los Angeles otputovala u svibnju. U rujnu se vratila u Hrvatsku nakon gotovo pet mjeseci liječenja u Sjedinjenim Američkim Državama. Tom prilikom su djevojčicu i njene roditelje na aerodromu dočekali brojni prijatelji i obitelj, kao i mediji. Sada je napravljen novi veliki korak koji Lavi daje veliku priliku za bolji život.
Malena ratnica Lava Petrušić vratila se kući nakon liječenja u SAD-u
