Lava Petrušić (3), koja je posljednjih mjeseci boravila u SAD-u na liječenju, u subotu je sletjela u Hrvatsku, na zagrebački aerodrom gdje joj je priređen doček.
Lava je s roditeljima bila u SAD-u kako bi mogla primiti odgovarajuću terapiju lijekom Zolgensma.
Kada je imala 18 mjeseci, dijagnosticirana joj je spinalna mišićna atrofija, a kako u Hrvatskoj nije mogla dobiti terapiju koja joj je bila potrebna, pokrenuta je humanitarna akcija.
Podsjetimo, za liječenje malene Lave u veljači je prikupljeno 2,4 milijuna eura. Bez tog liječenja, njezina bolest dovodi do potpune progresije kod koje bolesnici ostaju nepokretni i ovisni o respiratoru.
“Lavina se dogodila! Humanitarna akcija ‘Za ratnicu Lavu’ je službeno završila. Lava ima puni iznos od 2.400.000 eura za najskuplji lijek na svijetu”, objavila je Lavina majka Petra Petrušić nakon što je prikupljen potreban novac.
Lava je već pila lijek Risdiplam, no njezini roditelji za nju su željeli i genetski lijek, Zolgensmu. Takva dvojna terapija u Hrvatskoj nije dostupna, ali jest u Americi, za što je bilo potrebno više od dva milijuna eura. Pozivu Lavine majke odazvali su se brojni ljudi velikog srca i prikupili potreban novac.
Lavu čeka kontrola u KBC-u Zagreb 14. rujna kako bi, napisala je Lavina majka, Petra Petrušić, Povjerenstvo za lijekove odobrilo lijek Risdiplam za narednih šest mjeseci.
Petra Petrušić u petak se na Facebooku osvrnula na povratak u Hrvatsku i sve što je njezina obitelj prošla proteklih mjeseci.
“Prošli smo sito i rešeto u ovoj godini. Prošli smo to nadljudskim snagama svih vas i nas zajedno. Plakala sam rijetko. Danas jesam. Iz straha.
Pakirajući naš život u kofere, suze su krenule od straha. Od bijesa. Frustracije. Ljutnje. Revolta. Oh, kad bi samo znala šutiti. Bilo bi mi lakše. Bilo i vama lakše jer ne biste čitali moje teške riječi i negativne misli. No, bi li nam bilo bolje?
Strah od povratka. Strah od povratka – doma. Tamo gdje bi se trebali osjećati najsigurnije. Osjećam se kao da se ponovno vraćamo u lavlje zube.
Osjećam se kao da ponovno ostajemo potpuno sami i prepušteni sebi. Osjećam se kao da ne radim ispravno, koliko god me srce vuče tamo gdje je sve moje. I njihovo.
Strah. Što ako – joj oduzmu drugi lijek, odbiju ju liječiti negdje, nastave se odnositi prema njoj kao prema samo još jednom broju u nizu. Strah. Koliko još snage imam u sebi. Koliko još stepenica mogu preskakati. Koliko još toga nas čeka.
Bojala sam se. Svega kad smo dolazili ovdje. Danas – ipak još više se bojim povratka. Povratak u toliko trul i loš sustav. Povratak u milost i nemilost onih koje uopće nije briga.
Povratak u realnost u kojoj svaki napredak nevjerojatno košta. Povratak u kojem ako nisi glasan, ne čuje te baš nitko. Povratak. Onaj kojem smo se veselili, danas je u nas unio i dodatan strah.
Strah. Od osude, taj je davno prestao postojati jer – sude nam mnogi. Najviše oni koji bi nas čvrsto trebali držati za ruke. Neka sude. Nama naš strah, njima njihove osude. Kad se Pravilnik promijeni onda ćemo svi pljeskati zajedno za ostvareni cilj. Tako to nekako ide.
Možda si i ludo svojatati taj ostvareni cilj. Nije me briga. Jedina briga koju danas imam je njezino daljnje liječenje pod regulativom nakaradnih persona.
Okružena bolničkim zidovima u kojima bi trebala biti sigurna i zbrinuta, a sve je samo nije sigurna. Reći će da sam luda – ali pronaći ću snagu da vam naplatim sve i jednu grešku u koraku.
Ne zato jer ste griješili, svi griješimo – zato jer ste loši ljudi, a meni, meni je loših ljudi puna kapa za ovu jednu godinu.
Meni je straha i strepnje na vrh glave. Meni je mailova prema vama i previše.
I emocija i pitanja”, napisala je Lavina majka.
