Malena ratnica Lava Petrušić, 3-godišnjakinja oboljela od spinalne mišićne atrofije, uskoro se vraća kući nakon što je u SAD-u primila revolucionarni i skupi lijek za gensku terapiju Zolgensma.
“Zapamtite datum, jer uskoro polijećemo! Ratnica slijeće u Zagreb, 9. rujna! Karte su kupljene, pakiranje je krenulo. Čekamo sljedeći četvrtak i skidanje sa steroida te praćenje narednih dana, ali doma idemo svakako. Ako se poklopi da ponovno treba uzimati steroide, kontrolirat ćemo ju u suradnji s dr. Shiehom na daljinu te dogovoru s našim liječnicima koji brinu o Lavi”, napisala je njezina majka Petra Petrušić u objavi na Facebook stranici.
Po povratku, 14. rujna, čeka ih kontrola na KBC-u Zagreb kako bi Povjerenstvo za lijekove odobrilo lijek Risdiplam za narednih šest mjeseci.
“Ovu ludu avanturu provodimo kraju, a onda krećemo u neke nove i poznatije”, dodala je u objavi Petra.
Podsjetimo, za liječenje malene Lave u veljači je prikupljeno 2,4 milijuna eura. Bez tog liječenja, njezina bolest dovodi do potpune progresije kod koje bolesnici ostaju nepokretni i ovisni o respiratoru.
“Lavina se dogodila! Humanitarna akcija ‘Za ratnicu Lavu’ je službeno završila. Lava ima puni iznos od 2.400.000 eura za najskuplji lijek na svijetu”, objavila je Lavina majka Petra Petrušić nakon što je prikupljen potreban novac.
Lava je već pila lijek Risdiplam, no njezini roditelji za nju su željeli i genetski lijek, Zolgensmu. Takva dvojna terapija u Hrvatskoj nije dostupna, ali jest u Americi, za što je bilo potrebno više od dva milijuna eura. Pozivu Lavine majke odazvali su se brojni ljudi velikog srca i prikupili potreban novac.
